Ekzém mám od malička, tak nějak tu se mnou vždy byl. Ne v tak velké míře, takže jsem žila dlouhou dobu víceméně bez omezení.
S atopickým ekzémem potýkám od čtyř měsíců. Na starých fotkách je vidět, jak mám jako dítě třeba červené naducané ručičky. Nebo si vybavuji, když jsme ve školce měli dělat dvojice, že se mnou nikdo nechtěl být, protože by mě musel chytit za ruku. Což je zároveň jeden z mýtů, který přetrvává do současnosti, že atopický ekzém je nakažlivý.
Pak se to nějak zlepšilo a pubertu jsem prožila bez problémů. Mohla jsem se věnovat všemu, čemu jsem chtěla. Dokonce jsem dělala v Liberci roztleskávačku a vůbec jsem neměla problém s těmi nylonovými oblečky. Kolem dvacítky se mi ale začala objevovat ložiska, vždy jsem to namazala kortikoidy a zmizelo to. Potupně se to ale zhoršovalo a ekzém se rozšiřoval na další části těla až jsem na začátku roku 2020 skončila v nemocnici.
Následovaly tři hospitalizace, až jsem si uvědomila, že už se nejedná ani o ekzém, ale o TSW neboli Topical Steroid Withdrawal. Když jsem přestala kortikoidy používat, měla jsem něco jako absťák. Natekly mi lymfatické uzliny tak, že jsem v tříslech měla tenisáky. Do toho jsem měla zimnici, potila jsem se… Někteří lidé popisují i divný zápach kůže. Až kamarádka Nikol, se kterou jsem se seznámila, mi otevřela oči a vysvětlila takzvaný Topical Steroid Withdrawal. Zjednodušeně to je chvíle, kdy se na těle kvůli používání kortikoidů postupně vytvoří rozsáhlé červené fleky.
Nechtěla jsem se druhý den probudit. Rána totiž byla nejhorší, zvednout celé popraskané, mokvající tělo. Trvalo mi to i hodiny, než jsem se odhodlala.
Ekzém má hodně podob. Může jít o takový živý mokvající ekzém nebo naopak suchý, který se odlupuje. Může jít také o otevřené rány. Samozřejmě to svědí a lidé si to škrábáním jen zhorší. Pak je to začarovaný kruh, protože čím víc se škrábeme, tím je to horší a tím víc to svědí.
Teď se cítím dobře, ale i tak se někdy ráno vzbudím a cítím, že bych to dneska nedala. Ve chvíli, když jsem měla ekzém nejvíc rozjetý, anglicky se tomu říká flare up, tak jsem nosila jen co nejvolnější bavlněné oblečení. Protože to mě bolelo úplně všechno.
Loni bych si na sebe svetr určitě nevzala. Nicméně i nyní mám pod svetrem tričko s dlouhým rukávem.
Léčba tohoto onemocnění je pouze symptomatická. Takže nikdy nevíte, jestli se to zas nezhorší. Je to opravdu hodně individuální. Někomu pomůže změna stravy, nebo například přechod na šetrnější přípravky. Hodně dělá také psychika. U někoho se totiž atopický ekzém objeví vždy ve stresové situaci.
Nakonec jsem založila blog, abych si psychicky ulevila.
Začala jsem o tom psát a lidi to začali číst. Neměla jsem s projektem tak velké ambice, ale když jsem viděla, jak to lidem pomáhá, že se necítí sami a mohou se svěřit, začalo mě to naplňovat.
Proč právě (A)TOP život?
Je to taková slovní hříčka. Lidi, kteří nemají atopický ekzém, to nemusí na první dobrou napadnout. Ale to „A“ je v závorce právě proto, že i s ekzémem může být život TOP, že i tak může být fajn.
,,Atopický ekzém je nevyléčitelné, autoimunitní, kožní onemocnění. V České republice se s ním potýká asi 700 000 dospělých a 500 000 dětí. Přesto kromě obecných lékařských informací doposud chyběla v Česku platforma, která by mohla být užitečným zdrojem praktických informací a propojovala lidi, kteří se musí potýkat se suchou, popraskanou kůží, boláky a neskutečnou touhou se každou chvilkou poškrábat. “
Inku najdete na instagramu: @atopzivot
Taky koukněte na její web.
