Sebík, chlapeček s cystickou fibrózu

Sebík se narodil, na první pohled, jako úplně zdravé miminko. Celé těhotenství bylo úplně bezproblémové a veškeré testy vycházely vždy dobře. Když mu ale byli tři týdny, zavolala nám paní doktorka z Motola, že z výsledků odběrů krve z patičky, které se novorozencům dělají, mají podezření na cystickou fibrózu. Netušila jsem v ten moment absolutně o co jde.

Sice mám vystudovanou speciální pedagogiku, ale CF jsme brali na přednášce jen okrajově (slané děti, problémy s plícemi, ne příliš vysoký věk dožití). Takže samozřejmě po ukončení hovoru jsem hned začala googlit a málem mě porazilo. Sice mě paní doktorka ujišťovala, že je to jen podezření a nemocný vůbec být nemusí, ale začali nám pak do sebe jednotlivé střípky zapadat.

Od porodu problémy s kolikami, častý hlad a hlavně byl vcelku slaný (ano, olizovali jsme mu hlavičku, ruce, nohy,…). Takže jsme jeli na potní test, který celý i s čekáním na výsledky zabral zhruba dvě hodinky. Nejhorší a nejdelší dvě hodiny našeho života. Jakmile si nás paní doktorka vedla do své ordinace a vyzvala nás k tomu, ať se posadíme, měli jsme jasno. Hodnoty soli v potu byly opravdu vysoké, čímž se nemoc potvrdila. Než jsme se stihli rozkoukat, už před námi leželi léky, přišla sestřička odebrat malému krev na genetiku a do ruky jsem dostávala příručky a papíry k edukačnímu pobytu. Na ten jsme nastoupili asi dva týdny po sdělení diagnózy. Já byla s malým na pokoji a manžel tam mohl být s námi, jen musel chodit spát jinam.

Edukační pobyt byl přínosný hlavně z toho důvodu, že nás naučili vše okolo léčby Sebíka. Navštívili nás fyzioterapeuti, nutriční poradce, paní z Klubu cystické fibrózy a mnoho dalších. Taky jsme obíhali celou nemocnici kvůli různým vyšetřením (kardiologie, genetika, ultrazvuk břicha, rentgen plic, antropologie, další odběry krve, …). Na druhou stranu to ale byl šílený zápřah na psychiku. Všude nemocné děti a ty se bojíš, aby to tvoje něco nechytlo. Večery v samotě na pokoji vesměs probrečené. Byli jsme tam tři dny, ale mně to přišlo jako měsíc. No ideální šestinedělí jsme neměli 🙂

 

Jak vypadá léčba malého?

Nejpřehlednější asi bude popsat náš den 🙂

Ráno ke snídani Sebík dostává většinu léků. Bere Kreony (pankreatické enzymy na trávení), protože bez nich by nebyl schopný jídlo strávit. Ty má ke každému jídlu, za den nyní musí mít 11 kapslí. Když jich má moc, má zácpu a když málo, má průjem a křeče. Takže někdy je to docela alchymie, dát k jídlu dostatečné množství. Potom dostane vitamíny rozpustné v tucích (Paravit CF) a ještě samostatně tabletku vitamínu A, protože ho měl na poslední kontrole v krvi méně. Jako poslední dostává ke snídani sirup Ursofalk (zprůchodňuje žlučové cesty, aby nevzniklo poškození jater).

Když mu slehne snídaně, jdeme inhalovat solný roztok. Inhalace trvá okolo 10-15 minut a celou dobu musí mít na obličeji masku, která obejme nos a pusu, takže je potřeba ho u toho zabavit. Momentálně fungují písničky na Youtube a hopsání na míči. Potom děláme dechovou rehabilitaci. Malému lehce v rytmu jeho dechu stlačuji hrudník. Cílem je, aby se hlen v plicích uvolnil a on ho vykašlal. Tím si plíce na nějaký čas očistí a je menší pravděpodobnost, že se mu tam nějaká bakterie usídlí.

Přes den dáváme kreony k jídlu, po obědě je další inhalace s rehabilitacemi a pak ještě jednou oboje před spaním. Dřív jsme ještě třikrát denně odsávali hlen z plic. To nebylo nic příjemného. Naštěstí Sebík není momentálně nijak výrazně zahleněný, takže nám v Motole řekli, že od toho můžeme polevit. Někdo to doporučuje, někdo ne. My odsáváme akorát jednou za měsíc, kdy vezeme do laboratoře hlen na kontrolu, jestli se mu tam něco neusídlilo.

Veškeré pomůcky, dudlíky a lahvičky denně sterilizujeme. Co sterilizátor nezvládne, převaříme ve vodě nebo to prostě vyhodíme a musíme najít jinou alternativu.

Také je během dne potřeba doplňovat sůl, protože jí v potu hodně ztrácí. Když jí má málo, je znatelně slanější a unavenější. Takže nejen, že solíme jeho jídla, ale dáváme i solný roztok stříkačkou do pusinky. Hlavně teď v létě, jak je tepleji, musíme dávku navýšit. Pro představu to teď vychází asi na 9 ml za den, rozdělených po 1 ml, protože když toho dostane moc najednou, většinou je mu na zvracení.

V případě infekce dostane antibiotika, případně nějaké léky do inhalátoru.

Sebík by také měl mít vysoce kaloricko stravu, aby si z toho vzal dostatek živin a energie. Takže od malička se snažíme, aby jídlo bylo kamarád a zábava. Takže se snažíme podporovat jeho chuť k jídlu a to se nám i celkem daří. Má neskutečný apetit.

Ještě také musíme 4x do roka jezdit do Centra cystické fibrózy, které je ve FN Motol v Praze. Kde dělají postupně během roku odběry krve, rentgeny, ultrazvuky.. Zkrátka vše, co dělali na tom edukačním pobytu.

 

Jaké opatření musíte podstupovat?

Nejdůležitější je hygiena. Každý večer musíme dezinfikovat odpady. Manžel vymyslel a sestrojil automatický dávkovač sava do všech odpadů (umyvadla, dřez, sprcha, vana, …), takže máme o starost méně, dělá se to samo 3x denně.

Doma nesmíme mít žádnou stojatou vodu nebo mokrou hlínu. Takže všechny kytky šly z domu a dáváme si velký pozor, aby někde nezůstal třeba kýbl se špinavou vodou nebo namočené nádobí ve dřezu přes noc.To samé houbičky na nádobí, hadříky nebo mop – musíme často měnit, nebo prát.  Aromadifúzeŕy, zvlhčovače vzduchu a podobné přístroje také nemáme.

Hračky často pereme nebo dezinfikujeme. Teď už je to potřeba méně, protože nestrká vše do pusy, ale když byl miminko, tak jsem si na to dávala velký pozor.

Stejné to je i venku, ale tam je to o něco složitější. Tam prostě ta mokrá hlína po dešti bude. Takže když to není nutné, nechodíme s malým ven v deštivém počasí nebo po něm. Když už teď běhá sám, koukáme, aby se nepatlal v něčem nebezpečném. Pokud sáhne do vlhké hlíny, kaluže atd. přiběhneme s dezinfekcí, aby si nesáhl do pusy nebo do očí. Nesmíme mít pískoviště, dětský bazének na noc vyléváme a čistíme, taky si dáváme pozor na hračky, ve kterých může zůstávat voda nebo sliny a nejde je vyprat nebo vyčistit (např. pískací kačenky, pistolky na vodu).

Dešťové nádoby jsme také zrušili, máme jen jednu v zemi, ke které nemá přístup. Sebík nesmí do skleníku, k fontánám a rybníkům.

Je toho spousta a učíme se to tak nějak za chodu. Samozřejmě každý s cystickou fibrózou k tomu přistupuje jinak. Někdo dělá všechna opatření absolutně extrémní, někdo to zase bere více na lehkou váhu. My se snažíme být pečliví, ale zase nechceme malého držet v absolutní bublině.

Teď například chceme jet do zoo, ale musíme si předem zjistit, kterým pavilonům se vyhnout a jestli tam není příliš vodních ploch a podobně. Nebo třeba festivaly, tam je nebezpečí v podobě WC a třeba i té mlhy na osvěžení, protože nevíš, odkud voda je a jestli mají čisté ty trubky.

Na koupaliště se také nedoporučuje chodit, tam jsou rizikové sprchy a takové ty vaničky na opláchnutí nohou před vstupem do bazénu.

Určitě musíte mít spoustu tipů, jak si ulehčit život. Jsou nějaké, které byste se Sebíkem předali dál?

Rozhodně nám ulehčil život manžela vynález na dávkování sava. Protože stále na to myslet, nalévat a řešit kdo to udělal nebo neudělal, bylo otravné.

Do WC geberitu dáváme savo mini tabletu, takže každé spláchnutí je chlorovanou vodou a nemusíme se bát, když se syn k záchodu přiblíží.

Od malička mu před každým lékem říkáme, co zrovna dostává, takže teď jak už rozumí, si je bere bez větších problémů. To se nám osvědčilo jako lepší postup, než mu to schovávat do jídla, stejně to vždy objevil a vyplivl.

Inhalace je potřeba dělat zábavné, aby se na to časem dítě i začalo těšit.

Přes den často Sebíkovi i nám dezinfikujeme ruce, už se naučil, že si má sám gel rozmazat a vždy ho těší, když si potom společně zatleskáme 😀 Ve všech povinnostech se snažíme udržovat pozitivní přístup a hru, aby ho to nezačalo štvát a pak to neodmítal.

Pořídit si parní sterilizátor, protože bez něj si to vůbec nedokážeme představit. Jde do něj dát většina věcí a ty, které nejsou na tak vysoké teploty stavěné čistíme v Milton roztoku.

Když byl syn ještě miminko, dávala jsem kreony těsně před kojením nasypáním do pusinky. To mi manžel na 3D tiskárně vyrobil takové kalíšky, kam jsem si jednotlivé dávky rozsypala a šlo to snadněji, než na lžičce, jak nám doporučovali v nemocnici. To mi do toho vždy kopnul a kuličky byly všude. Všechny léky mám dodnes v jedné krabičce, takže hned vím kam sáhnout a když jde Sebík spinkat, jen si vezmu krabičku s sebou a mám vše vždy po ruce.

Doporučujeme mít kreony absolutně všude – v autě, v každé kabelce, u každého příbuzného,… protože bez nich to nejde a já jsem tak klidnější, když náhodou zapomenu.

Když už je dítě větší a dokáže kreon spolknout i s obalem, někteří naplní prázdné želatinové tobolky solí. Sůl se tak nedostane na chuťové pohárky a je to o dost příjemnější.

Nic dalšího už mě asi nenapadá. Sebíkovi je teprve rok, takže až teď začínáme na spoustu věcí přicházet a odpovědi na naše otázky hledáme u rodičů starších dětí s CF. Takže určitě se vyplatí přidat se do skupiny na facebooku nebo oslovit patrony rodičů – kontakty na ně jsou na webových stránkách klubu cystické fibrózy.

 

Jak můžou Sebíkovi pomoct ostatní? (s přístupem v setkávání, hygiena,…)

To je těžká otázka, protože když se setkáme s někým cizím, nepozná na Sebíkovi, že je nemocný. Takže se k němu chovají jako k normálnímu dítěti a i když upozorníme na jeho nemoc, 99% procent lidí absolutně netuší, o čem je řeč. Pacienti s CF hodně kašlou, ale přitom nakažlivý nejsou. Setkávají se často s nepříjemnými pohledy (to vím od starších pacientů), hlavně nyní v období covidu. To je stejné jako s respirátory.  Veřejnost si myslí, že lidé co je nosí, jsou nebezpeční. U CF je to naopak, pacienti se tak chrání, aby něco nechytli.

Ostatní mámy nepříjemně koukají, když dávám synovi léky před jídlem. Ještě horší je, když dostane osolené hranolky – to úplně cítíš jak tě bičují pohledem, přitom netuší, že pro dítě s CF je to ideální svačina /slaná a tučná/.

Na hřišti často vidím, jak nějaký rodič načne dobrotu a nabízí ostatním dětem. Kdyby si vzal Sebík bez kreonu, měl by pak průjem a pár dní by se mu muselo trávení srovnávat.

Ale myslím, že se teď začíná o CF vědět více, než před pár lety. Byl natočen i film (tuším že podle knihy) Tři kroky od sebe, který vypráví příběh o mladistvých s cystickou fibrózou. Potom je spousta benefičních akcí na podporu lidí s CF a osvětu této nemoci. Napadá mě třeba Hrajeme za lepší nádech (které se zúčastnilo i velké množství slavných osobností), Fyziorun nebo Dražíme za lepší nádech.

Když jsme se o nemoci dozvěděli, začali jsme sepisovat takový ‘’návod’’, jak se má rodina v přítomnosti Sebíka chovat, co je potřeba dělat a co se dělat nesmí. Tak tu zmíním pár nejdůležitějších bodů 🙂

• WC splachovat zásadně zavřené

• Nesdílet společně jídlo /např. lízání zmrzliny/, stejný příbor nebo jednu láhev na pití

• Nedávat pusinky na pusu, neolizovat ruce

• V případě nemoci zrušit návštěvu, nebo si venku držet odstup/mít roušku

• Důkladně mýt ruce sobě i jemu

• Nehrát si na písku, v dešťové vodě a vlhké hlíně

 

Je toho více, ale už takhle jsem se celkem rozepsala 🙂

Nejideálnější je, domluvit se vždy s rodiči a vyslechnout jejich názory a opatření, které vyžadují. Nezlobit se, pokud rodič s CF dítětem odmítne jet s kamarády s dětmi na Lipno, zajít do dětské herničky nebo zajet na ryby. Není to nic osobního, ale je důležité své dítě ochránít před bakteriemi. Čím déle budou plíce ‘čisté’, tím je kvalita a délka života perspektivnější.

Lucka V.

Příběh Sebíka můžete sledovat na instagramu @namsetostatnemuze

V rámci spolupráce s Profimed jsme poslali Sebíčkovi dudlíček na podávání léků. Profimed chtěl tento produkt dostat více do povědomí a mě napadlo říct o této pomůcce rodičum, jejichž děti musí brát léky častěji.
Tušila jsem, že by mohl Sebíkovi a jeho mamince ulehčit nějakou práci, a tak jsme společně s dalšími věcmi Lucce a sebíčkovi poslali balíček.

Tady je Sebíčkova recenzte:

Dudlík pro dávkování léků – ačkoliv dáváme synovi léky v tekuté formě každý den, nikdy mě nenapadlo, hledat si nějaké usnadnění pro jejich aplikaci. Až díky TSP jsem zjistila, že Fridababy jednu takovou vychytávku prodává a já jsem moc ráda, že jsem to mohla vyzkoušet!

Syn se na dudlík sice v první chvíli moc netvářil, ale to je tím, že je ke všemu novému hodně zdrženlivý. Potřeboval tedy čas na prozkoumání a seznámení se. Sirupy mu od malička dáváme injekční stříkačkou rovnou do pusy. Pokud je tekutina sladká, dá si ji s chutí. Problém nastává např. při antibiotikách, které bývají spíše nahořklé a jakmile se mu jen kousek dostane na jazyk, nastane křik a odmítá si vzít zbytek.

Dudlík od Fridababy je super v tom, že tekutina nejde přímo na jazyk, ale do tváře. Jak tedy dítě saje dudlík, spolyká při tom i lék a ani si toho nevšimne. Za mě absolutní nutnost, pokud rodiče dávají dítěti lék denně. Ale pořídila bych si ho i do lékárničky, když přijde například horečka a je potřeba podat lék na sražení teploty. Celý proces je díky tomu bez pláče, po vstříknutí léku je možné dírku v dudlíku zavřít. Nemusíte tedy dítěti hned dudlík sebrat a může si vesele dudat dál.

Jelikož má syn cystickou fibrózu, musíme veškeré pomůcky denně sterilizovat nebo převářet. Chytrý dudlík má veliké plus, že to bez problémů zvládá. Hodím ho tedy k ostatním dudlíkům do parního sterilizátoru a stále vypadá jako nový.